El Estudio sobre el Conocimiento y la Percepción de los Cuidados Paliativos en España 2024, elaborado por Para Ti, Paliativos, destaca que un 73 por ciento de las personas encuestadas admite tener escaso o nulo conocimiento sobre este tipo de atención médica y hasta el 65 por ciento no sabe dónde tiene que solicitarlo si lo necesita.

Durante la presentación de los resultados del estudio, que ha tenido lugar este lunes, la vicepresidenta de la Fundación Pía Aguirreche, María Galíndez, ha señalado que el 35 por ciento de las personas que fallecen anualmente con necesidades de cuidados paliativos no tienen acceso a ellos y ha resaltado el papel de esta atención para "dar dignidad" a la persona en el final de la vida.

Sobre el desconocimiento de la población, el 48 por ciento de encuestados indica que la información que existe sobre los cuidados paliativos "no es suficiente", mientras que el 30 por ciento cree que no hay prácticamente ninguna fuente de información sobre el tema. Además, el 35 por ciento de los encuestados considera que encontrar información sobre cuidados paliativos "es complicado".

A pesar de este desconocimiento generalizado, tres cuartos de los encuestados consideran que los cuidados paliativos resultan "esenciales" para mejorar la calidad de vida de los pacientes con enfermedades crónicas y avanzadas. Además, casi el 90 por ciento (89,5 por ciento) reconoce que los cuidados paliativos van más allá del manejo del dolor físico, abarcando un conjunto de herramientas destinadas a mejorar el bienestar integral del paciente.

El porcentaje de personas que carece del conocimiento suficiente sobre este tipo de atención que reciben los pacientes con enfermedades crónicas o incurables es a su vez llamativo si se tiene en cuenta que un 41,2 por ciento de encuestados señala haber vivido de cerca estos cuidados, bien en un familiar o en sí mismo.

Aunque para el 42,8 por ciento de estas personas que tienen una experiencia cercana los cuidados fueron suficientes y mejoraron moderadamente la calidad de vida del paciente, cerca del 25 por ciento considera que no fueron adecuados y, entre ellos, el 66,5 por ciento cree que habría sido importante ampliar los servicios disponibles.

Respecto a las preferencias de las personas sobre dónde recibir cuidados paliativos, estas se inclinan claramente hacia el hogar, elegido por el 40,6 por ciento de encuestados tanto para ellos mismos como para sus familiares. En cuanto a las prioridades, el alivio del dolor es lo más importante, señalado por el 79 por ciento de los participantes.

El informe destaca aquellas áreas que deberían centrar la atención de la Administración, los profesionales y la sociedad en su conjunto para mejorar los cuidados paliativos. Así, un 62,6 por ciento de encuestados apunta que debe mejorarse la falta de profesionales especializados, mientras que la insuficiente inversión en recursos resulta un problema para el 62,2 por ciento.

A este respecto, entre los principales obstáculos señalados por los españoles para acceder a unos cuidados paliativos de calidad destacan la falta de servicios disponibles (24,6 por ciento), la carencia de información detallada (22,6 por ciento) y la escasez de personal especializado (22,2 por ciento). Aquellos con experiencia en cuidados paliativos, así como los jóvenes de entre 18 y 34 años, consideran que el estigma social es el mayor impedimento para el acceso a estos servicios, que suelen asociarse con la muerte.

DESIGUALDADES DE ACCESO EN EL SISTEMA NACIONAL DE SALUD

En torno al 40 por ciento de encuestados considera que los cuidados paliativos son bastante o muy accesibles en su comunidad autónoma, mientras que el 34,5 por ciento opina que el acceso es insuficiente. Por comunidades autónomas, en Extremadura, Madrid y el País Vasco es donde tienen una percepción más favorable. Por su parte, Andalucía es la comunidad donde hay valoraciones más críticas (42,1 por ciento).

Además, el 52 por ciento de los encuestados desconoce cuánto tiempo se tarda en recibir cuidados paliativos una vez solicitados, aunque un 22 por ciento cree que la espera supera las dos semanas.

"La falta de conocimiento, accesibilidad y recursos son áreas que debemos abordar urgentemente par mejorar la calidad de vida de miles de personas y sus familias", ha subrayado Galíndez.

Las inequidades en el acceso a los cuidados paliativos ha sido uno de los temas más comentados en la mesa redonda celebrada durante esta jornada. El presidente de la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC), Ramón Reyes, ha insistido en que menos de la mitad de las 180.000 personas que precisan cuidados paliativos cada año acceden a ellos.

También ha señalado que la recomendación mundial de unidades de cuidados paliativos es de dos cada 100.000 habitantes, una de atención hospitalaria y otra de atención domiciliaria. Sin embargo, ha advertido de que España tiene una media de 0,6 y, entre comunidades autónomas, hay diferencias notables. Por ejemplo, en el País Vasco se encuentran en torno a 1,4, mientras que en Canarias la cifra baja al 0,32.

"Esto nos afecta a todos y nos va a afectar a todos, por lo que es una obligación que tenemos el garantizar todos los mecanismos para que haya un acceso igualitario y homogéneo que haga que no haya desigualdades en el final de la vida", ha apuntado Reyes.

Por su parte, el director de la Fundación PORQUEVIVEN, José Carlos López Seisdedos, ha hablado de la desigualdad que existe en el acceso a los cuidados paliativos pediátricos según el lugar de nacimiento y ha indicado que "muchas familias se mudan a Madrid para recibir los mejores cuidados".

Sobre esta atención destinada a los menores, ha explicado que se centra a la vez en acompañar "desde el momento cero" a las familias, que suelen "desestructurarse" cuando reciben la noticia de que su hijo tiene una enfermedad incurable. En este sentido, el trabajo de los profesionales es fomentar el vínculo familiar para que "la familia siga siendo familia" después de una situación como esta y no haya "personas olvidadas", como suele ocurrir con los hermanos de los pacientes.

La técnico del Área de transformación social e investigación de la Federación de Enfermedades Raras, Beatriz Arconada, ha instado a "hacer un esfuerzo enorme" para dar a conocer los cuidados paliativos pediátricos, para financiarlos, formar en ellos a los profesionales y dotar de mejor calidad laboral a los cuidadores domiciliarios.

En este punto, ha profundizado en que, para continuar impulsando el cambio por unos mejores cuidados paliativos, hay que "darle a la familia el valor que tiene, apoyarla para que haya un modelo más social de los cuidados y no tan neoliberal y darle un apoyo específico a lo público".

Por último, tanto el subdirector general de la Fundación laCaixa, Marc Simón, como la presidenta de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, Carina Escobar, han animado a continuar trabajando para conseguir una mejor atención y un mejor acceso a esta. Escobar ha señalado que entre la Administración y las organizaciones de pacientes se debe "educar en salud hasta el final de la vida", algo que "nos pone deberes a todos a nivel individual y también como sociedad". "Es momento de colaborar, cooperar y que todos vayamos en la misma dirección", ha remachado por su parte Simón.