El gaditano con la enfermedad del protagonista 'El aceite de la vida' comienza su tratamiento y pide ayuda

Publicado: 25/02/2013
Ha empezado hoy en un centro de Sevilla un tratamiento de neurofisioterapia que podría hacerle caminar de nuevo después de más de once años postrado en una silla de ruedas
El joven de 23 años de Barbate Juan Francisco Ramos, que padece adrenoleucodistrofia, una rara enfermedad genética --la misma que inspiró la película 'El aceite de la vida'-- ha comenzado este lunes en un centro de Sevilla un tratamiento de neurofisioterapia que podría hacerle caminar de nuevo después de más de once años postrado en una silla de ruedas. Aunque le han facilitado un piso para su estancia, su madre ha pedido ayuda para que le faciliten una escala móvil para poder subir las cinco plantas de la vivienda.

   Milagros Ramos, su madre, ha explicado a Europa Press que 'Juanra' ha comenzado esta misma mañana "bien temprano" su terapia en la capital hispalense. Emocionada, subraya la "fuerza de voluntad" de su hijo "que está muy esperanzado con este tratamiento y lo único que desea es volver a andar". El problema es que para su estancia en Sevilla, ya que la familia reside en la localidad gaditana de Barbate, le han ofrecido una vivienda que tiene "muchísimos escalones" y aunque contaban con una escala móvil hace unos días para ayudarle a subir y bajar "la hemos tenido que devolver porque su anterior usuario la sigue necesitando".

    Además, Milagros pide ayuda para poder mantenerse en la capital hispalense junto a su hijo durante los seis meses que dura su terapia, dado que tanto su marido como ella se encuentran desempleados y sólo cobran 400 euros.

   Según recuerda Milagros, a los pocos meses de nacer su hijo ya le notó "síntomas raros", en comparación con su hermana, aunque los médicos lo achacaban "a un retraso normal en el crecimiento". Según detalla, "y tras pasar por miles de facultativos", decidieron trasladarse a Barcelona, donde ha estado tratando su enfermedad "aún sin diagnosticar" durante 17 años "porque se negaban a realizarle pruebas genéticas".

   Asegura que tras ver un día la película 'El aceite de la vida' --una cinta en la que Susan Sharandon y Nick Nolte recrean la gesta de un matrimonio que buscaba el remedio a esta enfermedad creando un aceite que lleva su nombre, Lorenzo-- le comentó a su médico que el suyo "andaba igual" y, a partir de ahí, comenzó a investigar y a tratarlo con este aceite "en contra de lo que me decían". 

   Tras ello, "y aunque consiguió una leve mejoría", esta familia continuó buscando tratamientos, "hasta llegar a Sevilla, donde me han dado muchas esperanzas de que mi hijo pueda volver a caminar con una fisioterapia neuronal".

   Su tratamiento ha comenzado este lunes, con una duración mínima de dos meses que se puede prolongar hasta los seis "casi con total seguridad". "Lo que ahora necesitamos es algo de ayuda para poder mantenernos durante todo este tiempo junto a nuestro hijo", asegura Milagros, que facilita un correo electrónico "para todo aquel que quiera ayudarnos a que nuestro hijo vuelva a andar", duendesdelsur2010@hotmail.com; o bien a través del Ayuntamiento de Barbate.

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