Personal sanitario de atención primaria y hospitalaria de los centros sanitarios de: Puerto Real, Jerez de la Frontera, La Línea de la Concepción, Algeciras y Cádiz y; familiares de enfermos de ELA participan el martes día 12, en el Aula de Formación, módulo 3, Edificios Administrativos del Hospital Punta Europa, Carretera Genares s/n, en un taller de formación/acción del programa Al Lado ELA, que tiene como principal objetivo mejorar la calidad de vida de estos pacientes y de quienes se encargan de su cuidado diario.
El proyecto Al Lado ELA está basado en un modelo de atención compartida entre los profesionales sanitarios y la asociación de familiares ELA Andalucía, para facilitar la toma de decisiones y la gestión de la enfermedad por el entorno de la persona afectada, que mejore la calidad de vida del paciente y el proceso de cuidado del familiar. Esta iniciativa surge de la cooperación entre la Asociación ELA Andalucía y la Consejería de Salud y Bienestar Social.
El taller que se desarrolla durante la jornada de 9.00 a 18.00 horas y será inaugurado a primera hora de la mañana por el Jefe de Servicio de Salud Pública de la Delegación Territorial de Cádiz, Andrés Rabadán Asensio; el presidente de la Asociación ELA Andalucía, Joaquín Peña; el Director Gerente del AGS Campo de Gibraltar, Dr. Andrés Morillo Martín y el Jefe de Servicio de Atención Sociosanitaria de la Consejería de Salud, Antonio Sagués.
Durante la jornada prevista, los profesionales sanitarios y los integrantes de las asociaciones de familiares de pacientes podrán establecer líneas de trabajo en común y diseñar un plan de acción dentro de las particularidades de cada distrito y área sanitaria, ajustado a sus características y viabilidad en su ejecución y desarrollo.
El taller se inicia con una primera sesión en la que se explica a los asistentes Cómo se está articulando la atención a las personas con ELA en otras zonas de Andalucía. Tras esto, se presenta proyecto Al Lado ELA, con el apoyo de material audiovisual.
La tercera sesión de trabajo, Cómo mejorar la atención a las personas con ELA en el Campo de Gibraltar, Jerez y Puerto Real, se inicia con el análisis de la situación de partida en cada distrito y área sanitaria que da paso a un intercambio de experiencias y debate a partir del cual, a última hora se confeccionará la elaboración conjunta de propuestas de mejora.
Plan Andaluz de ELA
El proyecto “Al lado ELA” se encuadra entre las novedades recogidas en el Plan de Atención a Personas Afectadas por Enfermedades Raras (PAPER 2008-12) impulsado por la Junta, que recoge una batería de actuaciones enfocadas a mejorar los recursos y la asistencia disponibles en este ámbito.
La metodología del taller viene avalada por un trabajo previo conjunto realizado por profesionales sanitarios y familiares de afectados, que han diseñado un itinerario de atención compartida, una biografía vital del proceso de asistencia que integra las vivencias del paciente y su cuidador y que servirá de modelo de trabajo para diseñar medidas concretas con la perspectiva de la mejor atención al paciente y la recuperación posterior del cuidador, gracias a la coordinación efectiva de los distintos niveles asistenciales y la implicación de las asociaciones de afectados.
Quién es ELA Andalucía
La Asociación Andaluza de Esclerosis Lateral Amiotrófica -ELA Andalucía-, es una ONG de ámbito andaluz, de Utilidad Pública, sin ánimo de lucro y dedicada a ayudar y apoyar a las personas con ELA y sus familias. Se compone de todos los pacientes de las 8 provincias andaluzas.
A través de distintas actuaciones, ELA Andalucía mejora la calidad de vida de las personas con esta enfermedad en todos sus aspectos y promueve acciones y servicios para su atención integral, su tratamiento e incentiva la investigación de la patología, además de dar a conocer la ELA en la sociedad.
Nuestro objetivo fundamental es ayudar a los todos los enfermos de ELA y a sus familias, prestando especial atención a los miembros menores de edad y, promoviendo la asistencia multidisciplinar a los pacientes en sus aspectos sanitario y social, para lograr una aceptable calidad de vida y la defensa de sus derechos. Además de dar a conocer la patología entre la sociedad y buscar recursos para su investigación.
¿Qué es la ELA?
La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en una enfermedad neurodegenerativa irreversible y terminal que destruye las neuronas motoras, que son un eslabón importante del sistema nervioso y, las cuales a través del cerebro controlan los movimientos voluntarios del cuerpo.
Afecta a la capacidad de andar, mover los brazos y manos hasta la completa pérdida de su función, a las funciones de hablar, comer y respirar en un periodo de tiempo muy corto. La ELA no afecta a los cinco sentido. Normalmente tampoco afecta al intelecto.
Es una enfermedad esporádica en un 90-95 % de los casos y solo el 5-10 % es hereditaria.
