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San Fernando

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José Manuel Porras: cuarenta años poniendo nombres y apellidos a la parálisis cerebral

Una iniciativa ciudadana ha recabado todos los apoyos necesarios para que José Manuel Porras Cruceyras sea nombrado Hijo Predilecto de San Fernando

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  • El primer certificado que le dieron a mi hija sobre su patología era "subnorrmal"
  • "Tuvimos que buscarle apellidos a cada una de las patología afines"

Todo lo que había que hacer está hecho y ahora la pelota en el tejado de la administración para que José Manuel Porras reciba el título de Hijo Predilecto de San Fernando, después de casi 45 años dedicados por y para la discapacidad como director de la Unión de Parálisis Cerebral. ¿Será en 2023? Eso es lo que esperan los organizadores de una iniciativa que es más que de justicia con este isleño de pro.

La petición se encuentra desde el pasado 27 de octubre en el Registro Municipal y el dossier ha sido presentado también a la alcaldesa isleña, Patricia Cavada. El siguiente paso es que la administración local designe a un instructor, posteriormente habrá una inspección de toda la documentación que se ha entregado para su verificación y, una vez finalizado este proceso, pasará a una comisión que estará formada por representantes políticos de distintos partidos. El último paso será que pase por el Pleno para su aprobación.

José Rodríguez, promotor del proyecto, desgrana como se fraguó todo este proceso que, salvo sorpresa mayúscula, deberá acabar con el nombramiento de José Manuel Porras como Hijo Predilecto de San Fernando. “La iniciativa nace ahora hace un año, en una reunión de amigos en las Navidades de 2021 y en la que él está. Yo lo propongo  y hay un sí mayoritario. Esa es la iniciativa, pero la idea es anterior y no es mía, si no que estaba en la cabeza de muchísimas personas y había que darle cuerpo. Él no sabía nada, pero sabíamos que teníamos que tener su aprobación porque no íbamos a hacer algo en contra de su voluntad y fue en esa reunión de amigos cuando se lo contamos”.

“Evidentemente por el currículum vitae que tiene él habiendo intentado normalizar la vida de las personas diferentes, que es una frase muy corta pero tiene mucha tela, dijo que sí, pero que tenía que mantenerse al margen. Nosotros cogimos las riendas y la coordinación del proyecto, y una vez que él dio el visto bueno, nuestro primer paso fue conocer cómo es el procedimiento para este tipo de distinciones”, apunta Rodríguez.

De las tres posibles fórmulas por las que se puede solicitar optaron por dos; una la recogida de firmas -necesarias un 5 por ciento del censo- y la otra las adhesiones de entidades, particulares, partidos políticos…. En ambos casos ha alcanzando los objetivos con creces.

“Una persona que ha dedicado su vida a trabajar por los demás, pero por los demás diferentes cuidado eh…, y cuando no hay nada ahí la administración nunca llega, eso no pasa nunca, pero ni en San Fernando, ni en ningún sitio. Es la iniciativa privada y en este caso la familiar la que tiene que tirar de la administración y todo sabemos lo que eso cuesta. San Fernando hoy es un referente en cuestiones relacionadas con la parálisis cerebral. No sé cuántas empresas privadas habrá en San Fernando con más de 200 personas, que me lo digan. Y si encima esa empresa se fundamenta en el trabajo por los demás y esos demás son personas diferentes a los que se quiere normalizar su vida, la de su familia…, yo creo que una sociedad civil tiene que premiar ese trabajo de más de 40 años”, apunta la cabeza visible del proyecto.

José Manuel Porras

José Manuel Porras describe qué le ha supuesto este movimiento generado en torno a su figura para ser nombrado Hijo Predilecto de San Fernando. “Lo que yo he sentido en la calle con gente mayor y menos mayor, que me han parado porque se han enterado o han firmado la petición ha sido increíble. Ha habido hasta mujeres que se han puesto a llorar delante de mí. La verdad es que yo con todo eso yo me siento más que satisfecho por todo el trabajo que hemos hecho, que en definitiva, el trabajo por el que yo aposté y en el que metí porque mi hija tenía parálisis cerebral y no había absolutamente nada”.

Cuatro décadas de un trabajo en las que ha tenido un respaldo unánime de familiares propios, de los propios afectados y, sin lugar a duda, de todos los trabajadores que le han acompañado a lo largo de esta aventura, en la que “en muchos momentos hemos pasado muchos apuros y muchas fatigas”.

La clave de todo, según él, ha sido “copiar mucho”, porque él mismo reconoce que venía de la marina mercante y apenas tenía nociones sobre la parálisis cerebral por lo que vivía en casa con su hija. En el camino se ha encontrado con personas claves María Luisa Escribano o Luis Benvenuty, mucho más familiarizados que él por aquella época con todo lo relacionado con entidades de ayuda mutua.

Más de 40 años en la que los avances logrados en el mundo de la parálisis cerebral han ido más allá de San Fernando, tanto a nivel provincial, andaluz, nacional o internacional. Uno de los pasos dados de relevancia dentro de los objetivos fue el reconocimiento de la parálisis cerebral como el cuarto grupo, ya que siempre se hablaba de físico, intelectual y sensorial, siendo Andalucía la primera que lo reconoció. Fue entonces cuando toda la normativa y las leyes empezaron a incluir por primera vez el término parálisis cerebral. “Fue un despegue clave para las subvenciones y los conciertos”, apunta Porras. 

“En aquel tiempo había familias que pensaban que su hijo o hija con vivir ya tenían suficiente. Llegamos a demostrarle que las personas con parálisis cerebral, por muy poca capacidad que tienen, tienen capacidad”, señala el ex director de Upace.

 

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A nivel de sedes, los primeros pasos de la entidad fueron un piso, luego un chalet de pequeñas dimensiones que dio paso a otro más grande hasta que se hicieron las instalaciones de la calle Santo Entierro, pisos tutelados y el último proyecto fue la residencia para mayores de La Ardila, montada para los usuarios de más de 45 años en una iniciativa novedosa para dar salida a estas personas que, hasta entonces, cuando alcanzaban esa edad era como si se tuvieran que jubilar.  Unas instalaciones que se hicieron gracias a las subvenciones concedidas gracias a lo que se conoció como Plan Zapatero y de las que lograron el cien por cien de la ayuda necesaria en lo que fue un hito histórico para Upace. También, entre medias, se montó en Puerto Real el centro ocupacional y de residencia.

Una larga trayectoria pero con la satisfacción del deber cumplido por la atención integral que se le podía dar a una persona con parálisis cerebral desde el minuto cero, es decir, desde su nacimiento. Atención temprana, área educativa, centro de día y, por último, la residencia. Sin olvidar los distintos programas formativos, que son claves.    

A nivel institucional, Upace ha estado también siempre presente en todos los procesos de formación de las distintas federaciones a nivel provincial, regional o nacional, además de la confederación y, por último, los CERMI.

“Me levantaba y ya me ponía el traje de pedir"

Un José Manuel Porras, al que sus propios trabajadores les extrañaba que estuviese más de tres días seguidos en su despacho en Upace porque, como él mismo dice, ha estado más tiempo en la calle buscando dinero y llamando a puertas para que la entidad tirase para adelante que ejerciendo las labores propias de su presidencia. “Había que encontrar ese dinero como fuese y había que hacerlo con proyectos que fuesen convincentes y que tú te los creyeses, porque si no era así te calaban enseguida. Yo siempre he dicho que me levantaba, me tomada un café y me ponía el traje de pedir”.

Y es que él siempre tenía muy presente una cosa: su hija Rocío. “Yo siempre les decía lo mismo. Yo llego a mi casa y lo primero que veo es a mi hija y yo entiendo que mi hija tiene que tener las mismas cosas que tiene mi hijo o el hijo de cualquier otra persona o de cualquier otra familia. No estoy pidiendo ni más, ni menos, sino simplemente las mismas. Y qué es lo que tienen, pues tienen una Seguridad Social, una atención médica especializada, colegios para ellos, cuando son más mayores van al instituto o la universidad o a donde tengan que ir. Lo que yo siempre he llamado la normalización de las personas con parálisis cerebral para con la sociedad. Tenga en cuenta que el primer certificado que le dieron a mi hoja Rocío ponía subnormal y, gracias a Dios, con el tiempo fueron llamándose como se tienen que llamar: personas con parálisis cerebral”.

En el trayecto, Porras se ha tenido que formar en el mundo de la parálisis cerebral, estudiando mucho por las noches como él mismo dice, y posteriormente hizo dos másters en Dirección de Empresa. Su buen hacer le hizo incluso tener sobre la mesa para irse a Madrid de la ONCE, pero siempre tuvo muy claro cuál era su sitio.

Pidió dos años de excedencia en la Bazán

De hecho, cuando le propusieron embarcarse en esta ilusionante historia tenía su vida medio resuelta trabajando en la Empresa Nacional Bazán, pero tras consultarlo con su familia decidió dar el paso y tenía claro que si en dos años Upace no era viable, recogería velas y volvería a la factoría isleña en la que había pedido excedencia. Durante los primeros meses no cobraron, pero por fortuna, todo fue rodando poco a poco con mucha paciencia, muchas reuniones y muchas puertas a las que llamar la Unión de Parálisis Cerebral ha superado ya las cuatro décadas de existencia.

José Rodríguez apunta a que mucha parte de la culpa de que a San Fernando se le quiera conocer como Ciudad de la Inclusión es del propio José Manuel Porras y todos los que le han acompañado durante todos estos años. “Upace creo que fue tractor. Es cierto que antes de ella había, pero tras su puesta en marcha luego han venido muchas. Su trazabilidad ha servido de camino y de estímulo para que otros grupos puedan hacer lo mismo. A mi esa idea de Ciudad de la Inclusión me ilusionó muchísimo porque pensé que él era la persona que daba el perfil adecuado por sus más de cuarenta años de experiencia”.

 

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